Une trentaine de professionnels de la santé, actifs dans les soins palliatifs pédiatriques, ont adressé aux autorités une lettre ouverte pour leur exposer leur réalité de terrain. Leur objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et les familles qui en ont besoin en Belgique.
Dans un courrier adressé aux autorités, aux cabinets et aux fédérations des soins palliatifs, les cosignataires dressent un constat alarmant et proposent des pistes d’amélioration.
Ces médecins et infirmiers signalent que le financement des équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique n’a plus été revu depuis 2010. « L’enveloppe actuelle est insuffisante face au nombre croissant de patients, à la complexité des trajectoires de soins et à la dispersion géographique », peut-on lire dans ce courrier.
Les signataires estiment qu’il serait logique que le pédiatre hospitalier puisse facturer une consultation d’Advance Care Planning pour un mineur, comme c’est déjà le cas pour le médecin généraliste d’un patient adulte.
Ils constatent un sous-financement des soins infirmiers à domicile pour les enfants en soins palliatifs.
En outre, ils considèrent que le financement actuel ne tient pas compte des spécificités pédiatriques : soins plus longs, expertise technique, évaluation du confort et de la douleur, accompagnement parental.
« Il est urgent de créer une nomenclature spécifique aux patients pédiatriques », soutiennent les signataires.
Il faut également adapter le document actuel de statut palliatif à la population pédiatrique.
Autre demande pressante : réévaluer régulièrement les besoins en places dans les maisons de répit et harmoniser les différences de remboursement entre les régions.
« Chaque enfant a droit à des soins palliatifs de qualité, quel que soit son lieu de résidence ou la situation financière de sa famille », soutiennent ces professionnels de terrain.
Pour prolonger la réflexion
Ces sujets importants seront abordés lors d’un colloque sur les soins palliatifs pédiatriques organisé le 27 mars par la Fondation Roi Baudouin.
Le programme se concentrera sur les besoins des enfants, des familles et des soignants. Une attention particulière sera portée à des thèmes tels que la planification anticipée des soins, les différentes transitions (première-deuxième ligne, domicile-hôpital, enfant-jeune adulte…) et la collaboration multidisciplinaire tout au long du parcours de soins, de l’enfance à l’âge adulte.
> Découvrir la lettre ouverte
