Le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a indiqué mercredi à la Chambre qu’il n’envisage ni d’élargir l’accès aux tests BRCA ni de solliciter une mise à jour du KCE sur l’analyse coût-efficacité d’un dépistage en cascade élargi. Cette position intervient alors que Pink Ribbon plaide pour un accès plus large aux tests génétiques BRCA1 et BRCA2.

Selon Pink Ribbon, 5 à 10 % des cancers du sein seraient d’origine héréditaire et entre 33 000 et 55 000 personnes en Belgique pourraient être porteuses d’une mutation sans le savoir. L’organisation souligne que le dépistage en cascade s’interrompt fréquemment lorsque les patients index n’informent pas leurs proches, ce qui prive ces derniers d’un test remboursé et d’un counseling adapté.

La députée Katleen Bury (VB) a demandé au ministre s’il envisageait d’étendre les tests BRCA à toutes les personnes touchées par un cancer du sein et à leurs familles via un protocole uniforme de dépistage en cascade, s’il jugeait nécessaire une mise à jour du KCE portant sur l’analyse coût-efficacité d’un dépistage élargi, quels moyens fédéraux étaient prévus pour la consultation génétique, le dépistage en cascade et le suivi clinique, et comment garantir l’égalité d’accès dans chaque région, y compris pour les hommes présentant un risque accru.

Frank Vandenbroucke maintient le cadre actuel. Il rappelle que la consultation génétique et les tests sont accessibles via la nomenclature de l’INAMI dans les huit centres de génétique humaine pour les personnes répondant aux critères fondés sur l’âge, les antécédents personnels et familiaux et le type de tumeur. Il indique qu’un clinicien généticien peut, dans certaines situations, tester un membre de la famille si le patient index refuse ou n’est pas disponible. Tout en qualifiant de « compréhensible » la demande de testing systématique, il met en avant l’absence de consensus international, l’impact psychosocial, les considérations éthiques, les délais d’attente et les implications sur les ressources. Aucune extension du cadre ni mise à jour du KCE n’est annoncée.

« C’est une réponse décevante. Pink Ribbon apporte de nouveaux chiffres : 33 000 à 55 000 porteurs qui l’ignorent. Ce n’est pas un détail. Ma première question était particulièrement modeste : uniquement une mise à jour du KCE sur l’analyse coût-efficacité. Le ministre n’en dit pas un mot. La réponse n’est absolument pas satisfaisante » conclut la députée

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